Ο μικρός Ηλίας-Στυλιανός πάσχει από μυϊκή ατροφία, και για 81 μέρες νοσηλεύεται περιμένοντας τη θεραπεία για τη ζωή του.

Οι γονείς του μίλησαν στην εκπομπή «MEGA Σαββατοκύριακο» και επανέλαβαν την αγωνιώδη έκκλησή τους να έρθει γρήγορα το φάρμακο στην Ελλάδα για τη θεραπεία του παιδιού τους.

Ο μικρός Ηλίας-Στυλιανός, παρά τη δύσκολη κατάσταση στην οποία βρίσκεται, κατάφερε να πάρει βάρος, ενώ τα εργαστηριακά δεδομένα του είναι καλά. «Είναι η κατάλληλη στιγμή για να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία» λένε οι γονείς.

Αναφέρθηκαν στην επικοινωνία που υπάρχει με τον ΕΟΦ και το νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία», από όπου υπάρχουν διαβεβαιώσεις ότι ο μικρός θα λάβει το φάρμακο. Προσέθεσαν, όμως ότι οι εξελίξεις ως προς το ζήτημα δείχνουν να έχουν «κολλήσει» και ακόμη δεν τους έχει ανακοινωθεί ημερομηνία για την έναρξη της θεραπείας.

“Τα λόγια των αρμοδίων και οι δεσμεύσεις τους να γίνουν πράξεις, ευελπιστούμε να ξεπεραστεί η όλη γραφειοκρατία άμεσα και πως αυτή η εβδομάδα που μας έρχεται θα φέρει θετικές εξελίξεις για τον Ηλία-Στυλιανό μας!”αναφέρουν οι γονείς του μικρού Ηλία