Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις 30 Μαΐου

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις 30 Μαΐου 2024, παρακαλούμε να δημοσιεύσετε το συνημμένο Δελτίο Τύπου της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας που αφορά στο μήνυμα της ημέρας, λίγες πληροφορίες για την ΣΚΠ και το σωματείο καθώς και τις συναφείς δράσεις που διοργανώνει το σωματείο μας.

Με εκτίμηση

Εκ της Γραμματείας

Δημήτρης Μπάλλας

Γενικός Γραμματέας

6936826400

Ακολουθεί το Δελτίο τύπου

Α.Π. 17/25-5-2024

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΕΑΣΚΠ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

World MS Day 2024

Πέμπτη 30 Μαΐου

Ετικέτα: Η ΠΣ Διάγνωσή Μου

Καμπάνια: πλοήγηση στην ΠΣ μαζί

Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ. είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη των 2,8 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως. Είναι μια μέρα για να γιορτάσουμε την παγκόσμια αλληλεγγύη και την ελπίδα για το μέλλον.

Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης – Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Το 2024 εορτάζεται για δέκατη έκτη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη για 2,8 εκατ. ανθρώπους σ’ όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Από ΣΚΠ-Π.Σ. νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει τουλάχιστον 24.000 άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον Ισημερινό.

Η Παγκόσμια Ημέρα για την Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου.

Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου.

Συγκεντρώνει την παγκόσμια κοινότητα των κρατών μελών για να μοιραστούν ιστορίες, να ευαισθητοποιήσουν και να κάνουν εκστρατεία με και για όλους που έχουν προσβληθεί από Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΣ την Πέμπτη 30 Μαΐου 2024, να ενημερώσουμε την κοινότητα για το Σωματείο με την επωνυμία «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, καθώς επίσης και για τη νόσο ΣΚΠ-ΠΣ.

Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας για κάποιον με ΣΚΠ-ΠΣ.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 20 και 40, με πολύ περισσότερες γυναίκες από τους άνδρες με ποσοστό 69% προς 31% περίπου.

Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη διαχείριση και βελτίωση των συμπτωμάτων.

Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, κατάθλιψη, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, πόνος, φαγούρα, υποπαλαισθησία, υπαισθησία, δυσκαταποσία, δυσαρθρία, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων, προβλήματα μνήμης-συγκέντρωσης κ.ά.

Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η Έγκαιρη Διάγνωση (που είναι και το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ για το έτη 2024 και 2025) και η έναρξη θεραπείας.

Καμπάνια της Παγκόσμιας Ημέρας 2024: “η ΠΣ Διάγνωσή μου”

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ 2024-2025 είναι η διάγνωση. Το όνομα της καμπάνιας είναι η «η ΠΣ Διάγνωσή μου» (My MS Diagnosis) και η γραμμή-ετικέτα: «Πλοήγηση στην ΠΣ μαζί» (Navigating MS together).

· Η καμπάνια My MS Diagnosis υποστηρίζει την έγκαιρη και ακριβή διάγνωση για όλους όσοι ζουν με ΣΚΠ. Υπογραμμίζει τα παγκόσμια εμπόδια στη διάγνωση της ΣΚΠ, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση μέσω της ανταλλαγής πραγματικών ιστοριών και δεδομένων.

· Ζητούμε καλύτερη εκπαίδευση για την ΠΣ για επαγγελματίες υγείας, νέα έρευνα και κλινικές εξελίξεις στη διάγνωση της ΣΚΠ.

· Μαζί χτίζουμε κοινότητες και συστήματα με ενημέρωση και φροντίδα που υποστηρίζουν άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ.

Για μερικούς ανθρώπους, η Π.Σ. χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.

Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία, ανοσολογική και φυσικά νευρολογική εξέταση.

Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.

Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

Οι Άνθρωποι με ΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.

Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ και η οικογένειά τους.

Σκοποί μας είναι η έγκριτη ενημέρωση για την ΣΚΠ-ΠΣ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

v Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας καθώς και επιστημονικής στήριξης του σωματείου μας.

v Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.

v Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση, ανταλλαγή απόψεων, μεθόδων και επιστημονικών μελετών.

v Αναπτύσσουμε εθελοντικές Ομάδες Στήριξης που πραγματοποιούν κατ’ οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.

v Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας ειδικών.

v Διοργανώνουμε Εκδηλώσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους του σωματείου μας.

v Κάνουμε Διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ΑμΣΚΠ.

Αν θέλει να έρθει κάποιος στην ΕΕΑΣΚΠ, είτε γιατί πάσχει από ΣΚΠ-ΠΣ, είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει τη νόσο ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη ΣΚΠ-ΠΣ, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ» και να μην ξεχνά: για οτιδήποτε χρειάζεται

«ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΤΟΥ-ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ»

ΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ WORLD MS DAY 2024

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WORLD MS DAY 2024), το Σωματείο «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας με έδρα την Πάτρα», συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής δράσεις όπου θα καλλιεργήσουμε το κλίμα της ημέρας και θα ενημερώσουμε για τον αντίκτυπο της ΠΣ στη ζωή μας, ευαισθητοποιώντας αλλά και απαιτώντας το σεβασμό στις διεκδικήσεις κοινωνικών παροχών και εξασφάλισης της αξιοπρεπούς διαβίωσής μας:

· Την Πέμπτη 30 Μαΐου 2024 – Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα είμαστε στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 8:00 μ.μ. έως τις 10:00 μ.μ., μπροστά στο Δημοτικό Θέατρο Απόλλων, το οποίο θα φωταγωγηθεί με τα χρώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης με την υποστήριξη του Δήμου Πατρέων όπου θα σηματοδοτήσουμε το μήνυμα της ημέρας. Όσες/σοι επιθυμείτε, μπορείτε να παραβρεθείτε.

· Επίσης με την υποστήριξη του Δήμου Πατρέων θα φωταγωγηθούν οι Σκάλες της Αγίου Νικολάου με το χρώμα του Σωματείου της ΕΕΑΣΚΠ για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

· Η ημέρα θα αποτελέσει αφορμή για να ασκηθούν και πάλι πιέσεις στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, ώστε να γίνουν θετικές αλλαγές για τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ και

· θα αποσταλούν στην Πολιτεία και τους αρμόδιους Υπουργούς, επιστολές με τις χρόνιες διεκδικήσεις των ΑμΣΚΠ.

· Την Δευτέρα 3 Ιουνίου 2024 ώρα 18:30 θα υλοποιηθεί Επιστημονική εκδήλωση σε αίθουσα του ξενοδοχείου My Way Hotel & Events στην Πάτρα με τίτλο «Πολλαπλή Σκλήρυνση: Παρελθόν, παρόν και μέλλον», με ομιλητές την κα. Ειρήνη Τσιαμάκη, νευρολόγο, Επιμελήτρια Παν. Νευρολογικής Κλινικής Παν. Πατρών και τον κ. Κωνσταντίνο Γιαννίτσα, Αναπληρωτή Καθηγητή Ουρολογίας ΠΓΝΠ, ο οποίος θα μιλήσει για τη Διαχείριση του ουροποιητικού σε ασθενείς με ΣΚΠη οποία θα βιντεοσκοπηθεί και θα προωθηθεί στα ΜΜΕ και στα κανάλια μας στο youtube και το facebook.

Πρόσκληση Επιστημονικής Εκδήλωσης

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας – ΕΕΑΣΚΠ έχει την χαρά να σας προσκαλέσει στην Επιστημονική Εκδήλωση του Σωματείου με θέμα

«Πολλαπλή Σκλήρυνση: Παρελθόν, παρόν και μέλλον»

η οποία θα διεξαχθεί την Δευτέρα 3 Ιουνίου 2024 και ώρα 18:30 σε αίθουσα του Ξενοδοχείου MyWay στην Πάτρα και η οποία θα βιντεοσκοπηθεί και θα προωθηθεί στα ΜΜΕ και στα κοινωνικά δίκτυα του Σωματείου στο youtube και το facebook. (Πληρ. https://eeaskp.org)

Πρόγραμμα Ημερίδας

18:30	Προσέλευση – Καφές
19:00	«Καλωσόρισμα – Ενημέρωση για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης»
19:30	Ειρήνη Τσιαμάκη, Νευρολόγος, Επιμελήτρια Παν. Νευρολογικής Πατρών «Πολλαπλή Σκλήρυνση: Παρελθόν, παρόν και μέλλον»
20:00	Κωνσταντίνος Γιαννίτσας, Αναπληρωτής καθηγητής Ουρολογίας«Διαχείριση Ουροποιητικού σε ασθενείς με ΣΚΠ»
20:30	*Ερωτήσεις – Συζήτηση*