Μεγαλώνει η αγωνία των γονιών του μικρού Ηλία – Στυλιανού από τον Αστακό που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, αφού όπως οι ίδιοι δηλώνουν μέσα από τα social media καθυστερεί η γονιδιακή θεραπεία.
Αναλυτικά η ανάρτησή τους:
Καλημέρα σε όλους! Ο μεγάλος μαχητής μας βρίσκεται από τις 8 Ιουνίου στο νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”. Στις 9 Ιουνίου έλαβε το φάρμακο (spinraza). Το οποίο λαμβάνει στην Ελλάδα από 2 μηνών και γίνεται χορήγηση κάθε 4 μήνες. Προς το παρόν δεν έχει λάβει την γονιδιακή θεραπεία. Την θεραπεία για την οποία παλεύουμε ολοι μας εδώ και 4 μήνες. Μιας και δεν υπάρχει ξεκάθαρο τοπίο για την ημερομηνία χορήγησής της οφείλουμε να σας ενημερώσουμε. Από τα λεγόμενα των ειδικών επρόκειτο να γίνει σε ενάμιση μήνα, χωρίς αυτό να έχει επιβεβαιωθεί επισήμως. Ο μικρούλης μας αυτό το διάστημα περνάει μια αδιαθεσία που τον έχει αποδυναμώσει και λαμβάνει αντιβίωση. Όσο περνούν οι μέρες όμως δείχνει πως ξεπερνάει και αυτή την δυσκολία. Σας ευχαριστούμε όλους για τα εκατοντάδες μηνύματα που λαμβάνουμε καθημερινά. Ο αγώνας συνεχίζεται και ο Ηλίας-Στυλιανός μας σας ευχαριστεί και παίρνει δύναμη από την αγάπη και τις προσευχές σας!
