Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down σήμερα (21 Μαρτίου) και στο προσκήνιο έρχεται μία νόσος που προσβάλλει περισσότερους από 6 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Η ημέρα αυτή, όμως, δεν είναι απλώς μία ημέρα ευαισθητοποίησης. Είναι και υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με όνειρα, δυνατότητες και δικαίωμα στην ισότιμη συμμετοχή στη ζωή. Όταν υπάρχουν ευκαιρίες, υποστήριξη και αποδοχή, αυτά τα όνειρα μπορούν να γίνουν εφικτά, αναφέρει το ΑΠΕ-ΜΠΕ.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η 36χρονη Ρωξάνη-Ζωή Καλπάκη. Κάθε πρωί πηγαίνει στη δουλειά της, κάθεται στο γραφείο της, απαντά τηλεφωνήματα, οργανώνει έγγραφα και συνεργάζεται με τους ανθρώπους γύρω της. Είναι μια εργαζόμενη γυναίκα με όνειρα, στόχους και καθημερινές συνήθειες όπως κάθε γυναίκα της ηλικίας της.
«Η δουλειά αυτή ήταν πάντα το όνειρό μου. Μου αρέσει να δουλεύω, να μαθαίνω καινούργια πράγματα και να κάνω πράγματα που με γεμίζουν», αναφέρει.
Η Ρωξάνη εργάζεται από το 2022 στη γραμματειακή υποστήριξη του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος. Μέσα από τα χρόνια, συμμετείχε σε εκπαιδευτικά και επαγγελματικά προγράμματα που τη βοήθησαν να αναπτύξει δεξιότητες και να γίνει πιο ανεξάρτητη.
«Θέλω να έχω τη δική μου δουλειά, τα δικά μου χρήματα και να μπορώ να βγαίνω με τους φίλους μου, να πηγαίνω σε συναυλίες και να περνάω όμορφα», λέει.
Η καθημερινότητά της περιστρέφεται γύρω από τη δουλειά, τη γυμναστική και την οικογένειά της. Ζει με τους γονείς της «από επιλογή», γιατί όπως λέει «θέλω να είμαι κοντά τους και να τους φροντίζω κι εγώ με τον δικό μου τρόπο».
Ενεργός και ουσιαστική ζωή
Η ιστορία της Ρωξάνης είναι μία από τις πολλές που αποδεικνύουν ότι οι ασθενείς με σύνδρομο Down μπορούν να έχουν μια ενεργή, δημιουργική και ουσιαστική ζωή. Όμως, πίσω από αυτές τις ιστορίες βρίσκονται συχνά χρόνια προσπάθειας, επιμονής και αγώνα, τόσο από τα ίδια τα άτομα όσο και από τις οικογένειές τους.
Ο πρόεδρος του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος κ. Νίκος Ζαΐμης, περιγράφει τη δική του διαδρομή ως πατέρας ενός παιδιού με σύνδρομο Down αλλά και τις αλλαγές που έφερε αυτή η εμπειρία στη ζωή του.
«Στην αρχή η καθημερινότητά μας έγινε πιο δύσκολη. Έπρεπε να μάθουμε να ζούμε διαφορετικά. Ακόμη και μία απλή έξοδος δεν ήταν δεδομένη. Υπήρχε πάντα το απρόβλεπτο», αφηγείται. «Οι φίλοι μας αγκάλιασαν το παιδί μας με αγάπη, αλλά οι σχέσεις μας και ο τρόπος που ζούσαμε την καθημερινότητα δεν ήταν πια οι ίδιοι».
Ιδιαίτερα έντονη παραμένει η στιγμή της διάγνωσης, μία εμπειρία γεμάτη φόβο, αβεβαιότητα και μοναξιά. «Δυσκολεύτηκα πολύ όταν το έμαθα. Δεν το είπα αμέσως στη γυναίκα μου. Εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχε η ενημέρωση και η στήριξη που υπάρχει σήμερα», αναφέρει.
Μέσα σε αυτή τη δυσκολία, όμως, γεννήθηκε μια νέα οπτική. «Η γυναίκα μου ήταν εκείνη που με βοήθησε να δω το παιδί μας πέρα από το σύνδρομο. Τον αγκάλιασε από την πρώτη στιγμή. Από τότε δεν αμφέβαλα ποτέ ξανά για εκείνον».
Σημαντικά βήματα
Η προσωπική αυτή διαδρομή τον οδήγησε, σταδιακά, σε έναν πιο ενεργό ρόλο μέχρι και την προεδρία του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος.
«Δεν είχα φανταστεί ποτέ ότι θα γίνω πρόεδρος. Ήμουν απλώς ένας γονιός που ήθελε να βοηθήσει. Οι ίδιες οι οικογένειες με ώθησαν να το κάνω. Ο Σύλλογος αποτελεί σημείο αναφοράς για δεκάδες οικογένειες, προσφέροντας εκπαίδευση, στήριξη και ευκαιρίες εξέλιξης. Ωστόσο, οι δυσκολίες παραμένουν. Η μεγαλύτερη αγωνία μας είναι η οικονομική σταθερότητα. Δεν ξέρουμε αν θα μπορούμε πάντα να συνεχίσουμε το έργο μας, αν θα υπάρχουν τα απαραίτητα μέσα», τονίζει.
Παρά τις προκλήσεις, η κοινωνία έχει κάνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια. «Στο παρελθόν, τα παιδιά μας δεν ήταν ορατά. Δεν υπήρχαν δομές, δεν υπήρχε αποδοχή. Σήμερα τα πράγματα είναι καλύτερα υπάρχει ενημέρωση, εκπαίδευση, μεγαλύτερη αποδοχή», τονίζει.
Πλέον οι πάσχοντες από σύνδρομο Down μπορούν να μάθουν, να δουλέψουν, να ζήσουν μια πλήρη ζωή. «Αυτό είναι που πρέπει να καταλάβει η κοινωνία. Τα στερεότυπα υπάρχουν ακόμη και είναι στο χέρι όλων μας να τα αλλάξουμε», καταλήγει ο κ. Ζαΐμης.
