Η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (Σ.Κ.) διοργανώνεται κάθε χρόνο στις 14 Φεβρουαρίου, με πρωτοβουλία οργανώσεων προστασίας ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι Σ.Κ. είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς, που το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά. Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» που εμπεριέχει την έννοια της κληρονομικότητας, με την οποία έχει μικρή μόνο σχέση.
Οι Σ.Κ. προσβάλλουν περίπου το 0,8 έως 1,2% των νεογνών και είναι η πιο συχνή αιτία θανάτου το 1ο έτος ζωής. Ακόμη και σήμερα οι επιστήμονες δε γνωρίζουν επακριβώς τα αίτια που προκαλούν τις συγγενείς καρδιοπάθειες. Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό μεγαλύτερο του 90% των περιπτώσεων.
Τα περισσότερα παιδιά που πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια μπορούν να εκτελούν απολύτως φυσιολογικές δραστηριότητες. Πρέπει να ενθαρρύνονται να συμμετέχουν σε αθλητικές δραστηριότητες που συμβάλλουν στη σωματική, ψυχική και πνευματική υγεία, όπως κολύμπι και ποδήλατο. Όμως είναι εξαιρετικά σημαντικό να ενταχθούν και σε πρόγραμμα καρδιαγγειακής αποκατάστασης με επιτήρηση από παιδοκαρδιολόγο και φυσικοθεραπευτή καθώς με αυτό τον τρόπο βελτιώνεται η ανοχή στην άσκηση σε ένα ασφαλές περιβάλλον που μειώνει το κόστος περίθαλψης και την καρδιακή θνησιμότητα και θνητότητα.
Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται είτε σε φαρμακευτική θεραπεία είτε σε επεμβάσεις καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Ο στόχος είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία.
Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης. Ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει πλέον υπερκεράσει παγκοσμίως τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών, και ως εκ τούτου υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών, όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.
Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικά διαστήματα, και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει τη συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς.
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΑΓΡΑΦΙΩΤΗΣ
Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΧΑΡΑΛΑΜΠΟΣ ΡΩΣΣΑΣ
