Νέα πανευρωπαϊκή έρευνα της EURORDIS αποκαλύπτει ότι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και οι φροντιστές τους εμφανίζουν πολύ υψηλά ποσοστά άγχους, κατάθλιψης και μοναξιάς, ενώ σχεδόν οι μισοί δεν λαμβάνουν την ψυχολογική υποστήριξη που χρειάζονται.
Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους στην Ευρώπη. Πίσω όμως από τις ιατρικές διαγνώσεις, τις θεραπείες και τις καθημερινές δυσκολίες, κρύβεται μια λιγότερο ορατή αλλά εξίσου σοβαρή πρόκληση: η ψυχική υγεία.
Αυτό αναδεικνύει η νέα έρευνα Rare Barometer της EURORDIS, η οποία πραγματοποιήθηκε σε 9.897 ασθενείς και μέλη οικογενειών από 45 ευρωπαϊκές χώρες,ενώ κάλυψε συνολικά 1.657 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Τα ευρήματα σκιαγραφούν μια πραγματική κρίση ψυχικής υγείας, η οποία παραμένει σε μεγάλο βαθμό εκτός του σχεδιασμού των συστημάτων φροντίδας.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, το 68% των συμμετεχόντων εμφάνισε τουλάχιστον μία σοβαρή δυσκολία ψυχικής υγείας, όπως μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης, κλινικά σημαντικό άγχος, έντονη μοναξιά ή αυτοκτονικό ιδεασμό κατά το προηγούμενο εξάμηνο. Με απλά λόγια, σχεδόν επτά στους δέκα ασθενείς και φροντιστές δηλώνουν ότι η ψυχική τους υγεία έχει επηρεαστεί σημαντικά.
Σπάνιες παθήσεις -Κατάθλιψη, άγχος και μοναξιά σε ανησυχητικά επίπεδα
Το 44% των συμμετεχόντων στην έρευνα, ανέφερε συμπτώματα μέτριας έως σοβαρής κατάθλιψης και το 42% κλινικά σημαντικά συμπτώματα άγχους. Παράλληλα, το 45% δήλωσε ότι βιώνει έντονη μοναξιά, ενώ σχεδόν ένας στους τρεις συμμετέχοντες (31%) ανέφερε ότι είχε αυτοκτονικές σκέψεις μέσα στους τελευταίους έξι μήνες.
Τα ευρήματα αποκτούν ακόμη μεγαλύτερη βαρύτητα όταν συγκριθούν με τον γενικό πληθυσμό της Ευρώπης. Η κατάθλιψη και το άγχος καταγράφονται περίπου επτά φορές συχνότερα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους, ενώ η μοναξιά και οι αυτοκτονικές σκέψεις εμφανίζονται σε ποσοστά έως και 20 φορές υψηλότερα.
Ακόμη πιο ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι δεν αντιμετωπίζουν μόνο ένα πρόβλημα ψυχικής υγείας. Σχεδόν οι μισοί συμμετέχοντες (47%) ανέφεραν τουλάχιστον δύο δυσκολίες ταυτόχρονα, ενώ το 12% παρουσίαζε και τους τέσσερις δείκτες ψυχολογικής επιβάρυνσης που εξετάστηκαν στην έρευνα ((κατάθλιψη, άγχος, έντονη μοναξιά και αυτοκτονικές σκέψεις).
Ιδιαίτερα ευάλωτοι φαίνεται να είναι και οι γονείς παιδιών με σπάνιες παθήσεις. Το 71% δήλωσε κακή ψυχική υγεία, ενώ περισσότεροι από τους μισούς ανέφεραν άγχος ή αισθήματα μοναξιάς. Οι συχνές ιατρικές επισκέψεις, η οικονομική επιβάρυνση, η αβεβαιότητα για την πορεία της νόσου και οι δυσκολίες στην εργασία ή την οικογενειακή ζωή φαίνεται να συμβάλλουν καθοριστικά σε αυτή την επιβάρυνση.
Η ψυχολογική στήριξη ζητείται, αλλά συχνά δεν βρίσκεται
Ένα από τα πιο αποκαλυπτικά ευρήματα της έρευνας αφορά την πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας.
Σχεδόν τα τρία τέταρτα των συμμετεχόντων ανέφεραν ότι χρειάστηκαν επαγγελματική ψυχολογική υποστήριξη κατά το τελευταίο εξάμηνο. Ωστόσο, μεγάλος αριθμός δεν κατάφερε να τη λάβει. Οι βασικότεροι λόγοι ήταν το οικονομικό κόστος, οι μεγάλες λίστες αναμονής, η γεωγραφική απόσταση από τις υπηρεσίες και η έλλειψη ενημέρωσης για το πού μπορούν να απευθυνθούν.
Την ίδια στιγμή, όσοι κατάφεραν να λάβουν ψυχολογική υποστήριξη ανέφεραν σημαντικά οφέλη. Το 72% δήλωσε ότι διαχειρίζεται καλύτερα το καθημερινό άγχος και τις δυσκολίες της ζωής με τη νόσο, ενώ το 65% αισθάνεται ότι έχει αναπτύξει περισσότερες δεξιότητες για να αντιμετωπίζει απαιτητικές καταστάσεις.
Ένα σαφές μήνυμα προς τα συστήματα υγείας
Το βασικό συμπέρασμα της έρευνας είναι ότι η ψυχική υγεία δεν μπορεί πλέον να αντιμετωπίζεται ως δευτερεύον ζήτημα στη φροντίδα των σπάνιων παθήσεων. Οι ερευνητές τονίζουν ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αποτελούν πληθυσμό υψηλού κινδύνου και ότι η ψυχολογική υποστήριξη πρέπει να ενσωματωθεί σε όλα τα στάδια της φροντίδας, από τη διαγνωστική διαδικασία μέχρι τη μακροχρόνια παρακολούθηση.
Η έρευνα της EURORDIS καταλήγει σε ένα ξεκάθαρο μήνυμα. Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας πάθησης δεν αφορά μόνο το σώμα. Αφορά και την ψυχική αντοχή των ανθρώπων που καλούνται να ζουν καθημερινά με την αβεβαιότητα, τον πόνο και την ανάγκη για συνεχή φροντίδα.
