Υπάρχουν 200.000 άτομα με άνοια αυτήν τη στιγμή στην Ελλάδα, 10,5 εκατομμύρια στην Ευρώπη και 50 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο. Κάθε χρόνο εμφανίζονται 600.000 νέα περιστατικά με άνοια. Αυτό δείχνει ότι μεγάλος αριθμός ανθρώπων σε όλο τον κόσμο λαμβάνουν φροντίδα, συνήθως από συγγενικά τους πρόσωπα, που βοηθούν σε μόνιμη βάση τους πάσχοντες. Η φροντίδα αυτή βιώνεται ως μία περίπλοκη συναισθηματική σχέση ανάμεσα σε δύο ανθρώπους.
Ποιος αναλαμβάνει τη φροντίδα του ασθενούς
Οι φροντιστές προέρχονται συνήθως από την οικογένεια των ασθενών. Στους έγγαμους, χρέη κύριου φροντιστή αναλαμβάνει συνήθως ο/η σύζυγος. Σε περιπτώσεις χηρείας, κάποιο από τα παιδιά αναλαμβάνει τον ρόλο αυτό, με κριτήρια κοινής κοινωνικής λογικής (φύλο, πρωτοτοκία, συγκατοίκηση). Συχνότερα, πάντως, ως κύριοι φροντιστές σε αυτές τις περιπτώσεις καταλήγουν οι κόρες ή οι νύφες. Σε άλλες περιπτώσεις, χρέη φροντιστή μπορεί να αναλάβει ένα πρόσωπο έμμισθο ή ένας υπάλληλος ιδρύματος.
Φροντίδα, 40 ώρες την εβδομάδα!
Παλαιότερη έρευνα έδειξε ότι στην Ελλάδα το 89% των ατόμων με άνοια φροντίζεται στο σπίτι, το 77% των φροντιστών είναι γυναίκες και οι κύριοι φροντιστές είναι παιδιά (50%) ή σύζυγοι (32%). Σύμφωνα με πρόσφατη διαδικτυακή έρευνα της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, οι Ελληνες φροντιστές ατόμων με άνοια είναι σε ποσοστό 75% γυναίκες, σε ποσοστό 56% μέσης ηλικίας, ενώ φροντίζουν το άτομο κατά μέσο όρο 40 ώρες την εβδομάδα.
Το βαρύ «φορτίο» των φροντιστών
Ο όρος «φορτίο φροντιστών» έχει επικρατήσει διεθνώς και αφορά τα βάρη, σωματικά, συναισθηματικά ή οικονομικά, που επωμίζονται οι φροντιστές ενός πάσχοντος από χρόνιο νόσημα που προκαλεί αναπηρία. Για κάθε άτομο με άνοια μπορεί να υπάρχουν μέχρι και 3 στενοί συγγενείς που επηρεάζονται βαθιά από το συναισθηματικό, σωματικό, κοινωνικό και οικονομικό φορτίο. Η υποβάθμιση της ψυχικής υγείας των φροντιστών αναδεικνύεται ως η σημαντικότερη πτυχή του φορτίου τους, ενώ η σωστή εκπαίδευση των φροντιστών σε θέματα πρακτικής καθημερινής φροντίδας του ατόμου με άνοια αναδεικνύεται ως η κυριότερη ανάγκη τους.
Πώς αλλάζει η ζωή ενός φροντιστή ασθενούς με άνοια
Ζητήματα που καλείται η οικογένεια του ανθρώπου με άνοια να λύσει είναι ο βαθμός της φροντίδας που χρειάζεται σε κάθε επίπεδο της νόσου και στη συνέχεια η αξιολόγηση της ποιότητας, της ασφάλειας, αλλά και του κόστους. Οι φροντιστές αναλαμβάνουν διάφορους ρόλους. Προστατεύουν το άτομο, είναι φίλοι και σύντροφοι, διαχειρίζονται τη φροντίδα του, έχουν το βάρος της λήψεως αποφάσεων, αλλά κάποιες φορές γίνονται και εχθροί. Συχνά οι φροντιστές αναγκάζονται να μειώσουν το ωράριο εργασίας τους ή και να τη διακόψουν εντελώς ή να χάσουν φιλικές σχέσεις λόγω των υποχρεώσεων της φροντίδας. Οταν το άτομο με άνοια βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ακόμη μεγαλύτερες απαιτήσεις για τον φροντιστή.
Περίοδος «παρατεταμένου πένθους»
Ειδικότερα, οι σύντροφοι των πασχόντων κουβαλούν ήδη τα φορτία μιας ενδεχομένως κλονισμένης υγείας και της κούρασης από τη ζωή. Βρίσκονται αντιμέτωποι με διαδικασίες συμφιλίωσης με το γήρας. Η επιβάρυνση από τη φροντίδα του συντρόφου τους τους εισάγει σε μια περίοδο «παρατεταμένου πένθους», γεννώντας συναισθήματα θυμού για την αποστέρηση μιας ανέμελης περιόδου γηρατειών.
Οι ανάγκες των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους μπορούν και οφείλουν να καλύπτονται πολύπλευρα, σε όλα τα επίπεδα και με όλα τα είδη φροντίδας (πρωτοβάθμια μέχρι τριτοβάθμια περίθαλψη, φαρμακευτική θεραπεία και ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις, οικονομική στήριξη).
Προγράμματα υποστήριξης φροντιστών
Προγράμματα υποστήριξης φροντιστών παρέχονται συνήθως από τις οργανώσεις Αλτσχάιμερ, αλλά και από άλλους φορείς που εξειδικεύονται στη διαχείριση των ανοϊκών συνδρόμων. Μεταξύ άλλων, ομάδες υποστήριξης/ψυχοεκπαίδευσης φροντιστών, συμβουλευτική μελών της οικογένειας, εκμάθηση δεξιοτήτων φροντιστών και ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις που δίνουν έμφαση στην προσαρμογή του φροντιστή στην κατάσταση και στη μείωση του συναισθηματικού του φορτίου.
