Πλήρη άγνοια για την πάθησή τους είχαν πριν τη διάγνωση οι ασθενείς με σκληρόδερμα, καθώς το 90% αυτών δεν είχε ακούσει ποτέ πριν για τη νόσο. Όμως πρόκειται για μια νόσο που κρατά την πλειονότητα των ασθενών αυτών στην απομόνωση – σε ποσοστό 60%, καθώς τους προκαλεί εξαιρετικές συναισθηματικές δυσκολίες, αλλά και σωματικά προβλήματα που επιδρούν στην κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή.

Πάνω από το 36% έμαθε για την πάθησή του από τον ρευματολόγο, το 11,5% από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή το διαδίκτυο και το 5% από τους συλλόγους ασθενών.

Τα δεδομένα αυτά προκύπτουν από έρευνα που πραγματοποίησε η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ενώσεων για το Σκληρόδερμα (FESCA), με τη συμμετοχή ασθενών και φροντιστών τους από 20 χώρες, μεταξύ των οποίων και η χώρα μας. Πάνω από το 60% των συμμετεχόντων ήταν γυναίκες, μοιρασμένες στις ηλικιακές ομάδες 45- 54 ετών και 55-64 ετών. Όμως, μόνο το 25% ήταν μισθωτοί πλήρους απασχόλησης, το 14% εργαζόταν με μερική απασχόληση και το 12,5% έχει αναπηρία που δεν του επιτρέπει να εργαστεί.

Άγνοια της νόσου

Σύμφωνα με την έρευνα, ενώ το 80% των ασθενών ενημερώθηκε για τη νόσο κατά τη διάγνωση, μόνο το 60% δήλωσε πως οι πληροφορίες ήταν κατανοητές.

Στη συνέχεια, ένα 80% των ασθενών είχε πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υλικό για την πάθηση και από αυτούς:

• το 30% πήρε τις σχετικές πληροφορίες από το διαδίκτυο,
• το 23% από συλλόγους ασθενών,
• το 12% από κέντρο αναφοράς για το σκληρόδερμα και
• το 11% από ειδικό για τη νόσο.

Παρά τα κατανοητά δεδομένα για τη νόσο, οι ασθενείς ζητούν να ενημερώνονται περισσότερο:

• Για συμβουλές που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους
• Για τις επιπτώσεις στον οργανισμό από την πάθηση,
• Για τις ψυχολογικές συνέπειες, αλλά και
• Για την διαχείριση της ασθένειας, πρακτικά.

Ψυχική υγεία

Οι έρευνες έδειξαν ότι το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Η απομόνωση οφείλεται κυρίως στη δυσκολία των ασθενών να εκφράσουν συναισθήματα και ανησυχίες για την κατάστασή τους (21%), στην έλλειψη κατανόησης (17%) και στην έλλειψη υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας (15%). Το 60% των ασθενών ανέφερε ότι οι συναισθηματικές δυσκολίες έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εργασία και σε άλλες δραστηριότητες υποχρεώνοντάς τους να μειώσουν το χρόνο που αφιερώνουν σε αυτές.

Διάγνωση

Όσον αφορά την διάγνωση του σκληροδέρματος:

• Το 50% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι η σωστή διάγνωση έγινε εντός του πρώτου έτους από την έναρξη των συμπτωμάτων.
• Το 38%, που δεν είχε σωστή διάγνωση εξ’ αρχής, διαγνώστηκε κυρίως με αυτοάνοσο νόσημα του θυρεοειδούς, καρπιαίο σωλήνα, πνευμονική νόσο και ινομυαλγία, ενώ ένα άλλο 15% διαγνώστηκε με άγχος ή κατάθλιψη.
• Το 38% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι παραπέμφθηκε σε ειδικό γιατρό από τον γενικό ιατρό.

Η επίπτωση του σκληροδέρματος στην κοινωνική ζωή εντοπίζεται σε συναισθηματικά και σωματικά προβλήματα σε πάνω από το 60% των ασθενών.

Σε ότι αφορά την επαγγελματική ζωή, μόνο το 20% δήλωσε ότι η νόσος δεν επηρέασε την επαγγελματική τους ζωή, σε αντίθεση με άλλο ένα 20%  που έπρεπε να εγκαταλείψει οριστικά την εργασία του και ένα επιπλέον 15% που έπρεπε να αλλάξει τα εργασιακά του καθήκοντα.

Πρόσβαση σε θεραπεία

Όλοι οι συμμετέχοντες στη μελέτη ανέφεραν εμπόδια στην περίθαλψη και στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής εξαιτίας καθυστερημένης διάγνωσης (23%), έλλειψης παραπομπής σε ειδικό ή ειδικό κέντρο (17%) ή μεγάλο χρόνο αναμονής, πανδημία, πολλές εξετάσεις (40%) κ.λπ.

Μετά τη διάγνωση, πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή έχει σχεδόν το 90% των ασθενών:

• Περίπου το 40% παίρνει θεραπεία τροποποιητική της νόσου, ενώ
• Σχεδόν το 50% παίρνει συμπτωματική αγωγή.
• Σχεδόν το 50% νοσηλεύεται σε περιφερειακά νοσοκομεία, ενώ
• Το 35% σε κέντρα αναφοράς για το σκληρόδερμα.
• Το 70% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι δεν ενημερώθηκε ποτέ για την δυνατότητα συμμετοχής σε κλινική μελέτη.

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, ως μέλος της FESCA μετέχει στην καμπάνια ενημέρωσης της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας. Η πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ Αθανασία Παππά, ανέφερε πως «Η κατευθυντήρια αρχή μας παραμένει η ίδια: να «φωτίσουμε» τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα. Προσπαθούμε όλοι μαζί να βρούμε λύσεις για να βελτιώσουμε τη φροντίδα και να μειώσουμε το βάρος του σκληροδέρματος στους ανθρώπους και τις κοινότητες. Προσπαθούμε όλοι μαζί για να ρίξουμε φως σε αυτήν την ασθένεια που προκαλεί αναπηρία και στις ανεκπλήρωτες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με σκληρόδερμα  σε όλη την Ευρώπη».